对话“毒贩妈妈”:我们就希望孩子能活着能活着就行了

2022年10月5日 by 没有评论

3月29日,国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,向社会公开征求意见,并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

而就在9天前,李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年,因为给病友接收并转寄氯巴占,李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”,相继被警方调查的还有另外三名患儿家属。此后,检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”,且“未获利”,做出相对不予起诉的决定。

EIMFS是一种罕见的癫痫病,由意大利学者Copola于1995年首次发现,它表现为游走性局灶性发作,会导致婴儿智力和运动发育落后。目前,EIMFS主要是对症治疗。氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫,在我国属于国家管制的二类精神药品,尚未批准上市。

在李芳看来,购买氯巴占是为了挽救儿子的性命,接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药,她在尽一个母亲的本份,不应构成涉毒犯罪。去年11月,在收到不起诉决定书后,李芳提起了申诉,其他三位家属则在决定书上签字认罪。

与李芳同期被起诉的,还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河”,他此前一直给EIMFS患儿家属代购药物。3月18日,“‘铁马冰河’走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭,当庭未宣判。

2017年,国家禁毒委员会办公室《关于印发(100中品和精神药品管制品种依赖性这算表)的通知》中指出,1克氯巴占相当于0.1毫克。不过,2015年最高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为,出于医疗目的,贩卖管制类精麻药品的行为,不以涉毒罪名定罪。

在风波中,EIMFS的患儿们陷入用药危机。李芳说,靠向病友借药和购买,撑到现在。国家卫健委的公告让她看到了希望。

2020年1月,34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙。龙龙出生第9天,手脚莫名抖动,嘴角常带唾沫。25天大时,他被诊断为婴儿癫痫病;3个月大时,被确诊EIMFS。

李芳说,最初她希望孩子能被治愈;后来希望他长大一点,会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情;再到后来,就希望他能活着,活着才有希望。有时候她觉得,这是一种习惯,一种本能。

李芳:小孩生病后,医生给我们开了氯巴占,让我们试一试,说是效果还不错,就是吃了可能痰多一些。医生还告诉我们,国内药店、医院买不到这个药,让我们去病友群问问,看看有谁家小孩在吃,问一下他们是怎么购买的。

李芳:最开始,孩子一直是癫痫持续状态。吃了很多种抗癫痫药,都没有效果,用了氯巴占后,很神奇,癫痫持续发作就控制住了。我每天早晚给他喂一次,最初一次吃1.25毫克;随着体重的增加,现在每次的剂量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是联合用药,配合其他几种药一起吃,他至今吃了有一年多了。

李芳:所有的癫痫药都有副作用,我们就想先控制住癫痫发作,因为癫痫持续状态会危及生命,我们就想让他好好活着。

澎湃新闻:司法材料里提到,你明知氯巴占是国家管控的精神药品,实施了帮助他人逃避海关监管,非法接收入境转寄的走私行为?

李芳:当时公安反反复复地问我,是不是之前就知道氯巴占是管控药,我就说了一句:可能群里有人提过。其实这个事情之前,我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象,我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品,更不知道它具有毒品的属性。我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系,如果知道它是管控药,有风险,会涉及到毒品犯罪,我为什么要帮他接收转寄氯巴占。这件事算是给我们病友上了一课,因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品。

李芳:一开始,从我内心来说,我接受不了这个东西是毒品,因为觉得它就是小孩吃的一个药。后来,我理解了它在法律规定上具有双重属性,用于疾病治疗时,它是一个药品的身份;它被用于非法用途时,有毒品的属性。我跟我朋友说,我以前不了解这个法律,后来了解到它,以及它后面的解释性条款后,觉得国家制定法律时,既有法律的严肃性,也有法律的温度。包括这次执法机关,办案过程中,他们态度很好,让我觉得很温暖。但我不理解,这些氯巴占用于疾病治疗,而不是非法用途,为什么会被认定为毒品的属性?

李芳:龙龙现在两岁多,四十多斤重,不会说话,不能动,只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了,但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育,而且从大半岁开始出现脑部萎缩。他最近经常哭闹,连续几天几夜不睡觉,之后再连续睡几天几夜,我们带他去医院也查不出原因。一年前开始出现这种状况,那时一个月出现几天,现在这种状况越来越频繁。有一天,我录了一段儿子哭闹的视频,发给了一位病友看。他说想象不出,这么小的小孩,几天几夜不吃不喝不睡大哭,是怎么撑下来的。如果是他的小孩,一个小时都撑不了,他小孩也患癫痫病。持续这样很危险,突然血氧下去了,他没有呼吸了,全身黑了、紫了,怎么办?

李芳:我们给他吸氧,随时都需要注意。我跟他爸爸经常像兔子一样,眼睛红红的。

李芳:孩子生病后,我就没有上班了,跟孩子爷爷奶奶一起带。孩子爸爸要上班,休息的时候也会陪我们。

李芳:去年11月份开始,我们有时向病友购买,有时候向病友借,一直撑到现在。今天(3月29日),国家卫健委公布已经在引进了,看到这个消息,我心情一下好了很多,很惊喜,应该要不了多久国内就可以购买到氯巴占了。

李芳:小孩现在主要吃四种药,包括氯巴占在内,每个月吃药花费大概2000块钱左右。不过,他长期躺着,肺功能不好,容易得肺炎,经常住院。孩子之前一直做康复训练,去年5月身体状况不好就停了。全部加起来的话,没有具体算过要多少。不过,目前还是能承受的。

李芳:没有,癫痫只是疾病的表现形式,具体病因至今都没有查出来。我们带他去了很多医院,河南省妇幼儿童医院、郑州儿童医院、清华大学玉泉医院……也在网上问了很多专家,他们都说他是基因突变。我们做了全外显子测试、染色体核型分析等,却查不出来具体是哪个基因突变了。可能等医学更发达了,才能检查出孩子的病因。

李芳:去年九月份,我到中牟县公安局做完笔录后,他们跟我说,签一个取保候审就可以回家了,虽然罪名比较长、比较吓人。后来,我看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”,直接懵了,很震惊,问他们这个是我孩子吃的药,怎么是毒品犯罪?他们告诉我,这个药有药品的属性,也有毒品的属性。

他们态度很好,从头到尾都很好,包括他们做笔录时,也会问孩子的情况,会稍微关心一下我的心理状态。回来后,我找了好几个律师咨询,他们都认为案子不会移送到检察院,因为最高法出台的“全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要”明确规定:当它用于医疗途径时,它就是一个药品的身份。我没想到自己后来被认定为“涉毒犯罪”。

李芳:出这个事情后,家里人都很理解我,但那段时间我自己很焦躁。因为被认定为涉毒犯罪,我担心以后买不到这种药,担心孩子的病情加重。如果孩子断药,可能会引起癫痫持续状态,最严重的可能会猝死。当然,平白无故卷入了一个刑事案件,这也让我觉得很崩溃。

李芳:一次,就六月份那次。因为我在他那里买过药,他知道我的具体地址和姓名。我当时还问了他一句,会不会有一些什么问题,他说不会,如果药卡在海关那里,可能需要带孩子的病历本去把它带回来。

李芳:我跟本地一位妈妈沟通过,但聊得也不多,我们当时都有点避讳这个事。她也不认可这个罪名,但是她也没有申诉。这个事情对她伤害很大,她家里人和周边的人都不理解,认为她一定是干了什么不好的事,家里人认为她不应该帮代购收包裹。后来,她想再给孩子买氯巴占,她亲戚就直接说,不要给孩子吃这个药了,这个药是毒品。我们后来联系得少,不知道现在怎么样了。

李芳:检察院虽然没有起诉我们,但认为我们构成了犯罪,只是情节轻微,考虑是为孩子治病等原因,做出了相对不起诉的决定。我心里一直有心结解不开,而且小孩始终要吃这个药,如果他们认定这个是犯罪,那小孩之后吃这个药怎么办?

另外,这件事情出来后,有人在网上质疑我们,说家长怎么一直给孩子吸毒。我觉得非常痛苦,所以提出申诉,想要一个明明白白的结果。后来,“铁马冰河”案子开庭,我去了现场,想去旁听,但没有旁听证进不去。开庭结束后,我见到了他的律师,律师介绍案子明确了“铁马冰河”进口的氯巴占全部用于医疗用途。所以我非常不理解,法院都已经明确了它(这些氯巴占)的医疗用途,为什么它还被认定为毒品身份,为什么我们还被认定为涉毒犯罪?

网上有人说希望“法外开恩”,其实不是“法外开恩”,我们也不是去挑战法律的权威,而是法律就是这样规定的,它用于疾病治疗时就是一个药品的属性。

澎湃新闻:出事后,“铁马冰河”家里人有跟你联系过吗?你怎么看待代购“铁马冰河”的案子?

李芳:“铁马冰河”的案子开庭完后,他妻子给我打了个电话,说她替“铁马冰河”向我道个歉。我觉得事情已经发生了,也没什么可道歉的,而且他当时也没想到会这样。我们其实是一个“案子”,应该是同样的罪名,当时我们一共五个人,检察院对我们四个家属不予起诉,只起诉了代购“铁马冰河”。他家里小孩也患癫痫病,我希望他能早日回家。

李芳:3月20日,我收到申诉被驳回的通知书,准备到郑州市检察院继续申诉。

李芳:目前没有治愈方法,而且小孩没有查出病因,我们现在只能对症治疗。有一次检查,医生以为我孩子是葡萄糖转运子1缺乏综合征,这种综合症的预后很好,当时我们以为有希望了,但后来发现其实不是这种综合症。之后,每次带儿子去医院,医生都让我们面对现实。

李芳:一开始很难接受,很痛苦……孩子病了两年多,现在心情平静了很多,但当医生说他长不大时,我还是会觉得很难受,偶尔会去做心理辅导。

李芳:暂时还没有。目前先带好这一个小孩,因为小孩病因不明,我们有各种担心,其他的事等以后再考虑。

他不会说话,难受也不能表达出来。一开始,我们希望能找到治愈他的方法;后来,我们就希望他长大一点,会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情,感受人的点点滴滴;再到后来,我们就希望他能活着,能活着就行了,活着才有希望,才能找到病因,说不定哪一天医学突破了这个瓶颈。但有时候觉得,这只是一种习惯,一种本能,必须坚持下去。

李芳:我曾和一位医生聊天,对方说,我们孩子病因找了这么久都没有找到,很可能就是国内首例或者世界首例。不过,其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦,因为孩子脸嘟嘟的,非常可爱。然后,我们一家人出去玩,也会很开心,我老公很疼儿子。

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